Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι ένα χρόνιο νόσημα το οποίο χαρακτηρίζεται από επίμονη φλεγμονή των αρθρώσεων με τυπικές εκδηλώσεις τον πόνο, τη διόγκωση και τον περιορισμό της κινητικότητας. Αποτελεί το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας μετά την επιληψία και τις παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα.
Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα δεν είναι κληρονομική ασθένεια, με την έννοια ότι δεν κληρονομείται από τους γονείς κατ΄ ευθείαν στα παιδιά τους. Παρ΄ όλα αυτά υπάρχουν κάποιοι γενετικοί παράγοντες, οι οποίοι προδιαθέτουν στο νόσημα. Η διεθνής επιστημονική κοινότητα θεωρεί το νόσημα ως αποτέλεσμα γενετικής προδιάθεσης και επίδρασης περιβαλλοντικών παραγόντων (πιθανόν λοιμωδών). Όμως ακόμα και αν υπάρχει γενετική προδιάθεση, η ύπαρξη δύο προσβεβλημένων αδελφών στην ίδια οικογένεια είναι εξαιρετικά σπάνια.
Υπάρχουν αρκετές μορφές της νόσου. Κυρίως διαχωρίζονται βάσει του αριθμού των προσβεβλημένων αρθρώσεων (ολιγοαρθρική ή πολυαρθρική ΝΙΑ) και με την παρουσία πρόσθετων συμπτωμάτων, όπως πυρετός, εξάνθημα και άλλα. Η διάγνωση των διαφόρων μορφών γίνεται με την παρατήρηση των συμπτωμάτων κατά την διάρκεια των πρώτων 6 μηνών της νόσου.
Η θεραπεία της Νεανικής Ιδιοπαθής Αρθρίτιδας βασίζεται στην χρήση φαρμάκων, τα οποία αναστέλλουν τη συστηματική ή τοπική των αρθρώσεων φλεγμονή, και σε στρατηγικές αποκατάστασης, οι οποίες διατηρούν τη λειτουργικότητα των αρθρώσεων και εμποδίζουν τη δημιουργία παραμορφώσεων. Η θεραπευτική αγωγή είναι πολύπλοκη και απαιτεί την συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων, μεταξύ άλλων παιδορευματολόγου, χειρουργού ορθοπεδικού, οφθαλμιάτρου, φυσικο- και εργασιο-θεραπευτή.
Ο βασικότερος στόχος της θεραπείας είναι να έχει το παιδί μια φυσιολογική ζωή ως ενήλικας και στις μέρες μας, η διάγνωση και η θεραπεία της νόσου έχουν προοδεύσει σημαντικά. Η συνδυασμένη αντιμετώπιση με φάρμακα και αποκατάσταση μπορούν σήμερα να αποτρέψουν την μόνιμη βλάβη των αρθρώσεων στην πλειονότητα των ασθενών.
Προσοχή, επίσης, πρέπει να δοθεί και στην ψυχοσύνθεση του ασθενούς και της οικογένειάς του, αφενός εξαιτίας του φορτίου της νόσου, αφετέρου διότι, μερικές φορές αναπτύσσονται καταστάσεις υπερπροστασίας των παιδιών από τους γονείς αλλά και αμφίδρομης προσκόλλησης παιδιών και γονιών. Μια θετική στάση των γονιών, υποστηρικτική και ενθαρρυντική όσο είναι δυνατόν της ανεξαρτησίας των πασχόντων παιδιών είναι ανεκτίμητης αξίας για να βοηθηθούν τα παιδιά να ξεπεράσουν τις δυσκολίες που σχετίζονται με τη νόσο, να συνεργάζονται με τους συνομηλίκους τους και να γίνουν ισορροπημένοι ενήλικες.
Το site enaxeraki.gr
Το site enaxeraki.gr, είναι η νέα ενημερωτική ιστοσελίδα που έχει έρθει στη ζωή μας για να εξηγήσει στα παιδιά τι είναι η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα αλλά και να βοηθήσει τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά για τη συγκεκριμένη νόσο. Το enaxeraki.gr, που αποτελεί μία πρωτοβουλία της φαρμακευτικήςεταιρείας Roche Hellas υπό την αιγίδα της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας (Ε.ΠΡ.Ε) και με την υποστήριξη του «Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα», που απαρτίζεται από το «Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» και το «Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες», παρουσιάστηκε πρόσφατα σε ειδική συνέντευξη τύπου.
Οικοδεσπότης και μασκότ του enaxeraki.gr είναι ο «Άκης Χεράκης», μια ιδιαίτερα ευχάριστη και πρωτότυπη φιγούρα που συνοδεύει τα παιδιά στην πλοήγηση της ιστοσελίδας, τα ενημερώνει σχετικά με τη
Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, που μοιράζεται μαζί τους έξυπνα μυστικά και κόλπα για τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, τα παρακινεί να παίξουν διασκεδαστικά παιχνίδια αλλά και να διαβάσουν ηλεκτρονικά τις ιστορίες για τις περιπέτειές του.
Την εκδήλωση άνοιξε με ένα θερμόκαλωσόρισμα ο γνωστός σεφ κ. Άκης Πετρετζίκης, οικοδεσπότης του πολυχώρου “Kitchen Lab”, χαιρετίζοντας το σκοπό της πρωτοβουλίας.
Την ιστοσελίδα παρουσίασε αναλυτικά η κα Ξένια Καπόρη, Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas, που δήλωσε: «Η Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη αποτελεί για τη Roche Hellas βασικό πυλώνα των δραστηριοτήτων της,αποτυπώνοντας τη δέσμευση της εταιρείας απέναντι στο κοινωνικό σύνολο και στους Έλληνες ασθενείς. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι που η προσπάθειά μας για κάλυψη της ανάγκης των παιδιών και των γονιών με αρθρίτιδαγια πιο εξειδικευμένη και στοχευμένη ενημέρωση έχει βρει γόνιμο έδαφος να αναπτυχθεί αλλά και εξαιρετικούς εταίρους να την υποστηρίξουν».
Η κα Κυριακή Σπανίδου, Φυσιοθεραπεύτρια, Σύμβουλος-Μέλος ΔΣ του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες σημείωσε πως «Σκοπός του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνωντων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής, καθώς και η αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για το κάθε παιδί. Η διαδικτυακή πλατφόρμα enaxeraki.gr αποτελεί μία λύση στην ανάγκη προσέγγισης της πληροφορίας του νοσήματος στο παιδί με έναν πιο φιλικό τρόπο προς αυτό».
Η κα Δέσποινα Μαρίτση, Παιδίατρος-Ρευματολόγος Παίδων, Ακαδημαϊκή Υπότροφος Β´Παιδιατρικής Κλινικής Ε.Κ.Π.Α & Λέκτορας Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής, Πανεπιστημίου Κύπρου στην ομιλία της επικεντρώθηκε στην επιβάρυνση τηςΝεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (ΝΙΑ) στα παιδιά, τονίζοντας ότι «Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα αποτελεί το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας και μια σημαντική πρόκληση για όλη την οικογένεια. Φυσικά, όσο βαρύτερη είναι η νόσος, τόσο μεγαλύτερο είναι το φορτίο της για τα παιδιά που νοσούν αλλά και για τους φροντιστές τους. Για το λόγο αυτό, χρειάζεται να δοθεί βάση στην ενημέρωση-εκπαίδευση του ασθενούς και της οικογένειάς του για τη νόσο και τηθεραπεία αυτής, αλλά και στην υποστήριξη μιας ομαλής σωματικής και ψυχολογικήςανάπτυξης του παιδιού σε αυτή την ευαίσθητη περίοδο της ζωής του. Στο παρελθόν, η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα θεωρούταν σπάνιο και δυσίατο νόσημα χαρακτηριζόμενο από εξάρσεις και υφέσεις, το οποίο συνοδευόταν από υψηλή νοσηρότητα και μακροχρόνιες αναπηρίες. Στις μέρες μας, η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία έχουν αλλάξει τελείως τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουμε τους ασθενείς αυτούς, οι οποίοι μπορούν να έχουν μια φυσιολογική ζωή».
Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε το www.enaxeraki.gr
